PERSONAS CON ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS EN EL LUGAR DE TRABAJO 2/3

Neurological diseases involve any disorder that affects the central or peripheral nervous system, which is composed of the brain and spinal cord, and all the other nerves in the body.

Neurological diseases are common and can result in an extremely wide range of symptoms, depending on the specific disorder and, especially where the brain is concerned, on the specific areas involved.

Neurological conditions such as Parkinson’s disease, motor neuron disease, and epilepsy result from damage to the brain, spinal column or peripheral nerves. Some neurological conditions are life threatening, with many severely affecting an individual’s quality of life. It is not always easy coping with the pressures of work when a person is affected by a neurological condition, and many employers are unaware of the ways in which their condition

might affect their work.

There are over 600 types of neurological conditions, which are broadly categorized (according also to a recent report of NHS UK) into:

  • Sudden onset conditions (e.g. acquired brain injury or spinal cord injury),
  • Intermittent and unpredictable conditions (e.g. epilepsy, certain types of headache, or the early stages of multiple sclerosis),
  • Progressive conditions (e.g. motor neuron disease, Parkinson’s disease, or later stages of multiple sclerosis),
  • Stable neurological conditions (e.g. post-polio syndrome, or cerebral palsy in adults).

In this section, we describe three neurological conditions: migraine, multiple sclerosis and stroke that are very frequent in working age.

Un caso de esclerosis múltiple (EM)

Nombre: Mary
Edad: 28 años
Trabajo: Empleada

 

 

El caso de Mary, con esclerosis múltiple

Hace poco, a Mary se le ha diagnosticado esclerosis múltiple.
A veces, Mary se siente excesivamente cansada y tiene visión
borrosa en un ojo.
En ocasiones, siente un hormigueo en algunas partes de cuerpo; a veces el entumecimiento y la debilidad le afectan a los pies y tiene problemas para caminar. En cambio, hay largos periodos en los que está bien y no tiene síntomas.
Mary está justo al principio de su vida laboral y teme que, si le habla a su responsable de la enfermedad, podría perder cualquier oportunidad de promoción en su empresa.

Esclerosis múltiple (EM)

1 Qué es

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa. La mielina es una cobertura protectora grasa que rodea algunas células nerviosas. La mielina es esencial para el funcionamiento normal de los nervios. En la esclerosis múltiple, el daño y la pérdida de la mielina produce lesiones en múltiples áreas (de ahí la consideración de «múltiple» del nombre) del sistema nervioso central. La evidencia clínica y experimental indica que una reacción del sistema inmune desencadena un ataque contra la mielina. Los primeros síntomas pueden aparecer a cualquier edad, aunque la EM típicamente se diagnostica entre los 20 y 40 años de edad durante la primera etapa laboral de la vida del individuo. También afecta a niños (conocida como EM pediátrica).
La ratio de prevalencia de la EM en mujeres respecto a hombres ha aumentado notablemente en las últimas décadas.

2 Síntomas

Las personas afectadas por esclerosis múltiple tienen distintos síntomas en función de la localización de sus lesiones en el sistema nervioso central. La frecuencia de los síntomas generalmente aumenta con la gravedad y la duración de la enfermedad incluso si, en algunos casos, no hay correlaciones clínicas claras.
La enfermedad se describe típicamente como:

  • Recurrente-remitente
  • Progresiva

La enfermedad se manifiesta de muchas maneras y es imposible predecir cómo va a afectar a cada persona que tiene EM. La
mayor parte de ellos pueden seguir una vida relativamente normal durante muchos años.

Los síntomas más frecuentes son:

  • Fatiga y debilidad (p. ej., agotamiento que se percibe como esfuerzo para realizar y mantener incluso las actividades rutinarias, pérdida de fuerza muscular)
  • Alteraciones de la vista (p. ej., visión borrosa o doble)
  • Problemas de movilidad como tropezar al caminar, problemas de equilibrio, marcha desigual o parálisis
  • Problemas de sensibilidad (p. ej., sensación anormal u hormigueo significativo y persistente, entumecimiento de las extremidades o pérdida de sensibilidad al tacto, dificultad para percibir el frío o el calor).

3 Tratamiento

Si bien no hay una cura definitiva para la EM, disponemos de varios tratamientos (terapias modificadoras de la enfermedad) que pueden modificar el curso de la enfermedad. Estos tratamientos reducen la incidencia y gravedad de los brotes y el impacto de los síntomas.
Los principales tratamientos de la EM buscan:

  • Reducir el número de recidivas y disminuir su gravedad y duración. Los esteroides intravenosos suelen recetarse a corto plazo para detener una recidiva.
  • Prevenir recidivas y prevenir o retrasar la progresión de la enfermedad. Las terapias a largo plazo que tienen un efecto en el sistema inmunológico se pueden administrar por vía intravenosa o por vía oral.
    El tratamiento debe adaptarse a cada persona.

4 Aspectos psicosociales e impacto de la enfermedad en el empleo

La EM no tiene un curso predecible y puede producirse una recaída en cualquier momento. Sin el apoyo adecuado, algunas personas con EM pueden desarrollar ansiedad y depresión a causa de esta incertidumbre. Sufrir EM también puede causar depresión, así como algunos tratamientos de la EM como efecto secundario. Es preciso incluir el tratamiento de los problemas de salud mental como parte del manejo de la enfermedad. Un buen manejo de los síntomas mediante un enfoque interdisciplinar puede mejorar la calidad de vida de las personas con EM, permitiéndoles seguir satisfaciendo sus ambiciones profesionales y personales.
Algunas de las barreras a la capacidad laboral de las personas con EM son prácticas, referidas por ejemplo a su capacidad funcional, las fluctuaciones de los niveles de energía, la fatiga y la existencia de otras dolencias. Otras barreras son de actitud, como el estigma, la falta de confianza, la negatividad o la ansiedad en sus empleadores.

Para tratar con personas con esclerosis múltiple y ayudarlas a seguir trabajando o a reincorporarse al trabajo, la gerencia puede adoptar algunas intervenciones

  • Fomentar una comunicación abierta y sincera entre la persona empleadora y la empleada durante todo el proceso: no es obligatorio revelar una enfermedad como la esclerosis múltiple y es importante respetar y reconocer el derecho a la privacidad de la persona, pero se debe fomentar su reconocimiento si no afecta a candidatos y empleados.
  • Es importante contar con políticas claras en materia de salud y enfermedad en el lugar de trabajo, planificar la reincorporación al trabajo y disponer de personal de intervención de Recursos Humanos. Durante las recaídas, las personas con EM
    pueden necesitar quedarse en casa durante periodos variables de tiempo. Es fundamental planificar junto con la persona cómo se va a gestionar su ausencia y contar con pautas y medidas de apoyo para la reincorporación al trabajo.
  • Hasta el 80% de las personas con EM experimentan fatiga (falta de energía no siempre aliviada con el sueño), que puede ser uno de los síntomas más incapacitantes de la esclerosis múltiple. Como efecto secundario, algunos tratamientos y terapias también pueden aumentar la fatiga. La fatiga también puede afectar a la productividad laboral, pero se pueden usar estrategias como la flexibilidad en el horario laboral y el «trabajo inteligente» (opciones de teletrabajo), o medidas y adaptaciones razonables, como facilitar el acceso a edificios, aseos y zonas de descanso para el personal.

Para más información, véase:

European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) – www.emsp.org/

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