PERSONE AFFETTE DA MALATTIE NEUROLOGICHE SUL POSTO DI LAVORO 2/3

Le malattie neurologiche coinvolgono qualsiasi disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale o periferico, che è composto dal cervello e dal cervello spinale, e tutti gli altri nervi del corpo.

Le malattie neurologiche sono comuni e possono provocare una gamma estremamente ampia di sintomi, a seconda del disturbo specifico e, soprattutto per quanto riguarda il cervello, delle aree specifiche coinvolte.

Condizioni neurologiche come il morbo di Parkinson, la malattia del motoneurone e l’epilessia derivano da danni al cervello, alla colonna vertebrale o ai nervi periferici. Alcune condizioni neurologiche sono pericolose per la vita, e molte di esse influenzano gravemente la qualità della vita di un individuo. Non è sempre facile far fronte alle pressioni del lavoro quando una persona è affetta da una condizione neurologica, e molti datori di lavoro non sono consapevoli dei modi in cui la loro condizione

potrebbero influenzare il loro lavoro.

Ci sono oltre 600 tipi di condizioni neurologiche, che sono ampiamente classificate (secondo anche un recente rapporto di NHS UK) in:

  • Condizioni ad insorgenza improvvisa (es. g. lesioni cerebrali acquisite o lesioni del midollo spinale),
  • condizioni intermittenti e imprevedibili (es. ad esempio l’epilessia, alcuni tipi di mal di testa, o le prime fasi della sclerosi multipla),
  • condizioni progressive (ad es. la malattia del motoneurone, il morbo di Parkinson, o gli ultimi stadi della sclerosi multipla),
  • condizioni neurologiche stabili (es. g. sindrome post-polio, o paralisi cerebrale negli adulti).

In questa sezione, si descrivono tre condizioni neurologiche: emicrania, sclerosi multipla e ictus che sono molto frequenti in età lavorativa.

Il caso della Sclerosi Multipla (SM)

Nome: Mary
Età: 28 anni
Job: Lavoratore

 

 

Il caso di Maria affetta da sclerosi multipla 

A Maria è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Talvolta Maria si sente eccessivamente stanca e ha una visione offuscata da un occhio.
A volte ha formicolii in alcune parti del corpo, talvolta insensibilità e debolezza ai piedi e fa fatica a camminare. Per contro, Maria si sente bene e non ha sintomi per lunghi periodi. Maria è proprio all’inizio della sua vita lavorativa e teme che, se parlasse con il suo direttore, della sua malattia, perderebbe la possibilità di fare carriera in azienda.

Sclerosi Multipla (SM)

1. Che cos’è?

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante. La mielina è una copertura protettiva
e grassa che circonda alcune cellule nervose. È essenziale
per il normale funzionamento dei nervi. Nella sclerosi
multipla il danno e la perdita di mielina provocano lesioni in molteplici aree (da cui “multipla” nel nome)
del sistema nervoso centrale. L’evidenza clinica e sperimentale indica che la reazione del sistema immunitario scatena un attacco contro la mielina. I primi
sintomi possono insorgere a ogni età, ma la sclerosi
multipla tipicamente viene diagnosticata tra i 20 e i 40
anni nella prima fase della vita lavorativa. Le donne sono
colpite più degli uomini, specialmente negli ultimi decenni in cui il rapporto è di 1 a 3.

  • Affaticamento e debolezza (vi è la percezione di
    essere esausti e di vivere anche le attività quotidiane come uno sforzo, perdita di forza muscolare)

     

  • Disturbi visivi (ad esempio visione offuscata o visione doppia)

     

  • Problemi di mobilità, ad esempio i soggetti colpiti inciampano quando camminano, hanno problemi di equilibrio, andatura non regolare o paralisi

     

  • Disordini sensoriali (es. esempio sensazione anomala o formicolio significativo e persistente, insensibilità degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo)

2. Sintomi

I soggetti affetti da sclerosi multipla hanno sintomi diversi a seconda della posizione delle lesioni nel sistema nervoso centrale. La frequenza dei sintomi, in genere, aumenta con la gravità e la durata della malattia anche se, in alcuni casi, non vi sono chiare correlazioni cliniche.

    • La patologia tipicamente viene descritta come segue:
  • Remittente-remissiva
  • Progressiva

Esiste un’ampia gamma di manifestazioni ed è impossibile prevedere come si manifesterà nelle singole
persone. La maggior parte dei soggetti affetti possono continuare a svolgere una vita relativamente normale per molti anni.

3. Trattamento

Benché non esista una cura definitiva per la sclerosi
multipla, sono disponibili una serie di trattamenti che
possono modificare il decorso della malattia. Questi
trattamenti riducono l’incidenza e la gravità delle recidive e l’impatto dei sintomi.
Le principali terapie per la sclerosi multipla sono volte a:

  • Ridurre il numero delle recidive e ridurne la gravità e la durata. Sono spesso prescritti steroidi per via endovenosa per fermare la recidiva.

     

  • Prevenire le recidive e prevenire o ritardare la progressione della malattia. Le terapie a lungo termine che hanno un effetto sul sistema immunitario sono disponibili per via endovenosa o
    per via orale.

4.Impatto della patologia sul lavoro e implicazioni psicosociali

La sclerosi multipla non ha un decorso prevedibile e le recidive possono manifestarsi in ogni momento. Senza un supporto adeguato, i soggetti affetti da sclerosi multipla possono sviluppare ansia e depressione, provocate proprio da questa incertezza. Anche alcuni trattamenti possono essere causa di depressione e la gestione di tale patologia deve rientrare nella gestione più generale della sclerosi multipla. Un’adeguata gestione dei sintomi mediante un approccio interdisciplinare può quindi migliorare la qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla, consentendo loro di continuare a perseguire le proprie ambizioni professionali e personali.
Alcune delle barriere alla capacità lavorativa con cui potrebbero scontrarsi le persone affette da sclerosi multipla sono di natura pratica, come la capacità funzionale, le fluttuazione nei livelli di energia, l’affaticamento e la presenza di altre patologie. Altre sono di natura attitudinale, come la stigmatizzazione, la mancanza di fiducia, la negatività o l’ansia per quanto riguarda i datori di lavoro.

Per gestire i lavoratori affetti da sclerosi multipla e per aiutarli a continuare a lavorare o a tornare al lavoro, i manager possono promuovere alcuni interventi.

  • Favorire una comunicazione libera e aperta tra manager e lavoratore nel corso di tutto il processo: non è obbligatorio comunicare una malattia come la sclerosi multipla, poiché è importante rispettare e riconoscere il diritto della persona alla privacy, ma può essere incoraggiata se non ha ricadute su candidati e lavoratori.

  • Politiche chiare in merito alla salute e alla malattia, programmazione del rientro al lavoro e la predisposizione di uno staff addetto agli interventi sono elementi importanti. Durante le recidive le persone affette da sclerosi multipla hanno bisogno di rimanere a casa per periodi di tempo variabili. È essenziale gestire le assenze insieme al lavoratore e predisporre una politica di supporto per il rientro al lavoro.

  • L’affaticamento (una mancanza di energia che non sempre viene alleviata dal sonno) interessa fino all’80% dei soggetti affetti da sclerosi multipla e può essere il sintomo più disabilitante della malattia. Anche alcuni trattamenti e terapie possono aggravare l’affaticamento come effetto collaterale. L’affaticamento può ripercuotersi anche sulla produttività lavorativa, ma vi sono strategie che possono essere usate come l’orario flessibile e lo smart working (possibilità di lavorare da casa), disposizioni e accomodamenti ragionevoli come edifici accessibili, strutture igieniche e aree di riposo designate per il personale.

Per ulteriori informazioni, cfr.:

European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) – www.emsp.org/

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